The movements of humans have a significant impact on population health. While studies of such movements are as old as public health itself, the COVID-19 pandemic has raised the profile of mobility research using digital technologies to track transmission routes and calculate the effects of health policies, such as lockdowns. In sub-Saharan Africa, the high prevalence of cell phone and smartphone use is a source of potentially valuable mobility data for public health purposes. Researchers can access call data records, passively collected in real time from millions of clients by cell phone companies, and associate these records with other data sets to generate insights, make predictions or draw possible policy implications. The use of mobility data from this source could have a range of significant benefits for society, from better control of infectious diseases, improved city planning, more efficient transportation systems and the optimisation of health resources. We discuss key ethical issues raised by public health studies using mobility data from cell phones in sub-Saharan Africa and identify six key ethical challenge areas: autonomy, including consent and individual or group privacy; bias and representativeness; community awareness, engagement and trust; function creep and accountability; stakeholder relationships and power dynamics; and the translation of mobility analyses into health policy. We emphasise the ethical importance of narrowing knowledge gaps between researchers, policymakers and the general public. Given that individuals do not really provide valid consent for the research use of phone data tracking their movements, community understanding and input will be crucial to the maintenance of public trust. SIGNIFICANCE: • Mobility data derived from cell phones are being increasingly used for health research and public health purposes in sub-Saharan Africa, with minimal individual consent and largely without public awareness. • While such data can have significant potential public health benefits, risks and concerns related to their collection and use in sub-Saharan African contexts have not been widely discussed. • Innovative community engagement initiatives, which are appropriate and responsive to sub-Saharan African contexts, need to be developed to address ethical challenge areas and help warrant public trust in mobility research.

SIGNIFICANCE: There is an increasing movement to 'digitise' health-related data on the African continent, and to improve local health and health systems using cutting-edge data analytics. While these big data initiatives may be beneficial, and engagement is needed to help maintain public trust in data science, the introduction of new digital technologies raises ethical concerns and challenges for engagement. In this Commentary, we focus on the ethics of using crowdsourcing as an approach to increasing community engagement in data science. We map out key areas of ethical concern related to data science and argue that crowdsourcing serves as a promising strategy for identifying ways in which communities can become more engaged in data science initiatives.

Longitudinal data gathered from health surveillance, when combined with detailed demographic information, can provide invaluable insight into disease outcomes. Many such surveillance sites exist in the developing world, particularly in Asia and sub-Saharan Africa, and focus on diseases such as HIV/AIDS, cholera, malaria and tuberculosis. The indistinct positions of such surveillance systems, often inhabiting an area between research, treatment and population health monitoring, means that the necessity of and responsibility for ethical oversight is unclear. This regulatory vacuum is further compounded by a lack of attention to longitudinal surveillance systems in ethics literature. In this paper, we explore some key ethical questions that arise during demographic and health surveillance in relation to ethical principles of beneficence, respect for persons and justice: health-care provision, informed consent and study sustainability.

Los datos longitudinales aportados por la vigilancia sanitaria, cuando se combinan con datos demográficos detallados, pueden ofrecer una información inestimable sobre la evolución de las enfermedades. En el mundo en desarrollo, sobre todo en Asia y el África subsahariana, hay muchos sitios de vigilancia centrados en enfermedades como el VIH/SIDA, el cólera, la malaria y la tuberculosis. La función poco definida de esos sistemas de vigilancia, en los que se solapan con frecuencia la investigación, el tratamiento y la vigilancia sanitaria de la población, lleva parejo un dudoso reconocimiento de la necesidad de una labor de supervisión ética y de la responsabilidad de tal labor. Ese vacío normativo se ve agravado por la indiferencia mostrada hacia los sistemas de vigilancia longitudinal en las publicaciones sobre ética. En el presente artículo se analizan algunas cuestiones éticas relevantes que plantean la vigilancia demográfica y sanitaria en relación con los principios éticos de beneficencia, respeto a las personas y justicia: prestación de atención sanitaria, consentimiento informado y sostenibilidad de los estudios.

Combinées à des données démographiques détaillées, les données longitudinales recueillies par la surveillance sanitaire peuvent donner un aperçu extrêmement précieux des résultats sanitaires. Il existe de nombreux sites assurant une telle surveillance dans le monde en développement, notamment en Asie et en Afrique sub-saharienne, qui se focalisent sur des maladies comme le VIH/sida, le choléra, le paludisme ou la tuberculose. La position floue de ces systèmes de surveillance, souvent à cheval entre la recherche, le traitement et la surveillance sanitaire des populations, fait que les besoins et les responsabilités en matière de surveillance éthique sont peu clairs. Ce vide réglementaire est en outre aggravé par un manque d'intérêt pour les systèmes de surveillance longitudinale dans la littérature consacrée à l'éthique. Nous explorons dans cet article certaines questions éthiques essentielles, soulevées par la surveillance démographique et sanitaire en relation avec les principes éthiques de bienveillance, de respect des personnes et de justice, à savoir : la dispensation de soins de santé, le consentement éclairé et la durabilité des études.

The human immunodeficiency virus/acquired immune deficiency syndrome (HIV/AIDS) pandemic, and responses to it, have exposed clear political, social and economic inequities between and within nations. The most striking manifestations of this inequity is access to AIDS treatment. In affluent nations, antiretroviral treatment is becoming the standard of care for those with AIDS, while the same treatment is currently only available for a privileged few in most resource-poor countries. Patients without sufficient financial and social capital - i.e., most people with AIDS - die each day by the thousands. Recent AIDS treatment initiatives such as the UNAIDS and WHO "3 by 5" programme aim to rectify this symptom of global injustice. However, the success of these initiatives depends on the identification of people in need of treatment through a rapid and massive scale-up of HIV testing. In this paper, we briefly explore key ethical challenges raised by the acceleration of HIV testing in resource-poor countries, focusing on the 2004 policy of routine ("opt-out") HIV testing recommended by UNAIDS and WHO. We suggest that in settings marked by poverty, weak health-care and civil society infrastructures, gender inequalities, and persistent stigmatization of people with HIV/AIDS, opt-out HIV-testing policies may become disconnected from the human rights ideals that first motivated calls for universal access to AIDS treatment. We leave open the ethical question of whether opt-out policies should be implemented, but we recommend that whenever routine HIV-testing policies are introduced in resource-poor countries, that their effect on individuals and communities should be the subject of empirical research, human-rights monitoring and ethical scrutiny.

La pandemia de infección por el virus de la inmunodeficiencia humana/síndrome de inmunodeficiencia adquirida (VIH/SIDA) y las respuestas a la misma han puesto de manifiesto claras desigualdades políticas, sociales y económicas entre las naciones y en cada una de ellas. La manifestación más sorprendente de esas desigualdades es la que se observa al analizar el acceso al tratamiento del SIDA. En las naciones prósperas, el tratamiento antirretroviral está convirtiéndose en la norma asistencial para las personas con SIDA, mientras que en la mayoría de los países con recursos más escasos sólo unos cuantos privilegiados pueden beneficiarse de ese tratamiento. Cada día mueren millares de pacientes que carecen del capital económico y social necesario para tratarse, situación en la que se encuentra la mayor parte de las personas con SIDA. Iniciativas recientes de tratamiento del SIDA, como el programa «tres millones para 2005» del ONUSIDA y la OMS, pretenden corregir ese síntoma de injusticia mundial. Sin embargo, para que tales iniciativas tengan éxito, es preciso identificar a las personas necesitadas de tratamiento mediante actividades de extensión rápida y masiva de las pruebas del VIH. En este artículo analizamos brevemente algunos dilemas éticos importantes planteados por la aceleración de las pruebas del VIH en los países con pocos recursos, centrándonos en la política de fomentar las pruebas sistemáticas del VIH con posibilidad de renuncia («opt-out») recomendada en 2004 por el ONUSIDA y la OMS. Sugerimos que en los entornos caracterizados por la pobreza, unas infraestructuras de atención sanitaria y una sociedad civil débiles, las desigualdades de género y una estigmatización persistente de las personas con VIH/SIDA, las políticas de fomento de las pruebas sistemáticas del HIV con posibilidad de renuncia pueden apartarse de los ideales de derechos humanos que inspiraron al principio los llamamientos al acceso universal al tratamiento del SIDA. Dejamos abierto el dilema ético de si deben o no implementarse políticas basadas en la opción de la renuncia, pero recomendamos que, siempre que se apliquen políticas de pruebas sistemáticas del VIH en países de recursos escasos, sus efectos en los individuos y las comunidades sean objeto de investigaciones empíricas y escrutinio ético, vigilando los derechos humanos.

La pandémie de VIH/SIDA et les réponses qui lui ont été apportées ont fait apparaître des injustices claires sur le plan politique, social et économique au sein des nations et entre elles. La manifestation la plus frappante de ces injustices est l'inégalité dans l'accès au traitement du SIDA. Dans les pays riches, le traitement antirétroviral devient une référence en matière de soins pour les personnes atteintes du SIDA, alors que le même traitement est actuellement à la disposition de quelques privilégiés seulement dans les pays disposant des revenus les plus faibles. Des malades sans capital financier et social suffisant, c'est-à-dire la plupart des personnes atteintes du SIDA, meurent chaque jour par milliers. Les initiatives récentes en matière de traitement contre le SIDA, telles que l'ONUSIDA et le Programme « 3 millions d'ici 2005 » de l'OMS, visent à corriger ce symptôme de l'injustice mondiale. Cependant, le succès de ces initiatives repose sur l'identification des personnes ayant besoin d'un traitement grâce à un dépistage rapide et à grande échelle du VIH. Le présent article examine brièvement les principales difficultés éthiques soulevées par l'accélération du dépistage du VIH dans les pays à faibles ressources, dans la ligne de la politique 2004 de dépistage systématique du VIH (« avec consentement présumé »), recommandée par l'ONUSIDA et l'OMS. L'article suggère que dans les pays caractérisés par la pauvreté, la faiblesse des soins de santé et des infrastructures de la société civile, les inégalités hommes/femmes et la stigmatisation persistante des personnes atteintes du VIH/SIDA, les politiques de dépistage du VIH avec consentement présumé peuvent s'écarter des idéaux en matière de droit humain qui, dans les premiers temps, avaient motivé les appels à un accès universel au traitement antisida. Il laisse ouverte la question éthique de la légitimité des politiques reposant sur le consentement présumé, mais recommande, au cas où une telle politique serait mise en place dans un pays à faibles revenus, que ses effets sur les individus et les collectivités soient soumis à une étude empirique, à une surveillance sous l'angle des droits humains et à un examen éthique approfondi.